För anhöriga
Mina tips till anhöriga och svar på vanliga frågor.
Tips till anhöriga och föreningar
Kan jag/orkar jag?
Det är viktigt att få demensdiagnos tidigt, annars är det svårt att få hjälp kommunen. Det finns så mycket hjälp att få som tex anhörigstöd och demenskompetens och även annan kompetens du kan behöva.
Vill jag?
Om man har en mindre bra relation med den som är sjuk kan det vara svårare. Ta även där hjälp av din kommun och känns ingen skuld över att du inte vill/orkar.
Är det bra för mig i relationen (tunnelseende)?
Som anhörig vårda inte hemma så länge att din hälsa påverkas! Det är ingen skam att ha avlastning och/eller att den som är sjuk är på ett boende. För vem ska ta hand om din livspartner/förälder om du blir sjuk?
Återhämtning
Om/när du väljer att vårda hemma se till att du får avlastning! Ta all hjälp du kan få av din kommun.
Ibland sköljer sorgen över mig… (fick inte det liv jag trodde)
Sorg över att ha ”förlorat” den gamla relationen – att inte ha sin samtalspartner/förälder kvar längre. Att allt man planerat inte blev av. Det är svårt, men kan man acceptera sjukdomen kan det bli lättare. Jag delade upp min mamma i min ”gamla” mamma och min ”nya” mamma när det blev för jobbigt för mig. Ett tips…
Det är skakigt, men jag reser mig… (acceptans/förlåtelse)
Att förstå att det är sjukdom som ”talar”, speciellt vid demenssjukdom, kan vara svårt, men viktigt att komma ihåg. Det kan t. ex vara att det kan bli svartsjuka (”du är otrogen”) eller att personen ifråga känner att den blir ”lurad”. Även ibland när det kan bli ”tokigt” är det bra att förstå det. Det kan vara många olika situationer som kan bli jobbiga för anhöriga.
Demenssjukdomens åtta faser
1. Irritationsfasen – Kännetecknas för den anhörige av irritation och missnöje. Det blir lätt gräl över småsaker som glömts bort. Något som, när väl en diagnos är satt, kan leda till dåligt samvete hos den anhörige.
2. Orofasen – Problem som den sjuke har kan inte längre döljas för den anhörige. Som anhörig känner man oro och får många funderingar över vad som kan vara fel.
3. Känslostormfasen – Genom att sjukdomen nu har blivit uppenbar märker även utomstående att något inte stämmer. Som anhörig upplever man i starka känslor som ilska, besvikelse, hopp och förtvivlan.
4. Aktivitetsfasen – Fasen kännetecknas av allt man måste göra. Det är besök hos läkare, kanske remiss till specialist, röntgen och provtagningar och första kontakten med kommunen. För den anhörige gäller det att förbereda sig på en förändring och skaffa kunskap om sjukdomen.
5. Dygnet runt-fasen – I denna fas upplever anhöriga som fortfarande lever tillsammans med den demenssjuke att de sällan någon egen tid. För de som bor åtskilda kan varje telefonsamtal innebära att det är polisen som ringer för att man har hittat henne irrande på någon gata eller att hemtjänsten ringer och berättar att något allvarligt har inträffat.
6. Beslutsfasen – Förr eller senare kommer den dagen då personen med demens måste flytta in på ett särskilt boende för resten av sitt liv. Den anhörige måste återigen genomgå en förändring på grund av demenssjukdomen.
7. Separationsfasen – Den sjuke är nu så pass sjuk att han/hon aldrig mer kommer att kunna göra något aktivt. Bor hon där hon blir väl omhändertagen och hon verkar förnöjd kan den anhörige lätt känna sig överflödig. Det är svårt att lämna över allt ansvar till andra. För den anhörige är detta ytterligare en omställning.
8. Avslutningsfasen – I och med att personen går bort klipps definitivt bandet till den sjuka och till personalen. Även för anhöriga som för länge sedan slutat besöka den sjuka kommer dödsbeskedet oftast oväntat. Nu vet man att det är slut och att livet kan och måste gå vidare.
Källa: Svenskt Demenscentrum.
Demensförbundet
Demensförbundet arbetar för att förbättra förhållandena för demenssjuka och deras anhöriga och har en unik stödverksamhet i våra 110 demensföreningar som arbetar ideellt runt om i landet. Vi har cirka 10 400 medlemmar. Demensförbundet är politiskt och religiöst obunden och har inga avtal med läkemedelsindustrin.
Några av de vanligaste frågorna
Demenssjukdom kallas ofta ”de anhörigas sjukdom”, eftersom det ofta blir mycket svårt för de närstående.
Vilka är de vanligaste demenssjukdomarna?
Det finns flera olika demenssjukdomar. Den vanligaste är Alzheimers sjukdom. Demenssjukdomar påverkar det som kallas för kognitionen, det vill säga minnet och förmågan att uppfatta och förstå omvärlden.
De vanligaste demenssjukdomarna
· Alzheimers sjukdom.
· blodkärlsrelaterad demens.
· Lewy body demens.
· Frontallobsdemens.
Hur märker man att någon håller på att bli demenssjuk?
Symtomen kommer smygande, i regel under en lång tid. Vanligt är att minnet börjar svikta; den drabbade glömmer allt oftare var han lägger ifrån sig saker och vad han gjort under dagen. Det kan bli svårt att planera och organisera sin vardag. Stresståligheten blir mindre när även tankeförmågan försämras.
Hur är det att leva med en demenssjukdom?
Det går att leva ett bra liv länge med demens. Men sjuk domsförloppet innebär att man gradvis blir sämre. Hur lång tid detta tar varierar från person till person. Det pågår intensiv forskning för att bromsa sjukdomsförloppet och hitta botemedel.
Hur pratar man med en demenssjuk person?
Se till att personen med demenssjukdom förstår att du lyssnar och att du försöker förstå vad han/hon vill säga Ha ögonkontakt! Visa att du är intresserad av vad personen säger. Om personen har svårt att uttrycka sig – visa att det är ok.
Kan demens gå tillbaka?
Demens innebär att du på olika sätt får svårt att minnas och att tolka din omgivning. Det går inte att bli frisk från en demenssjukdom, men det finns mycket stöd att få.
Finns det något särskilt att tänka på vid bemötande av en person med demenssjukdom?
Ett respektlöst bemötande kan få personen att känna sig mindre värd. Det är också viktigt att känna till att vissa psykologiska behov kan vara större hos den som har en demenssjukdom än hos andra. Demenssjuka personer kan bland annat ha ett ökat behov av tröst, trygghet, gemenskap, ömhet och närhet.
Kan demens komma plötsligt?
Medan många demenssjukdomar (se primärdegenerativa sjukdomar ») har ett smygande förlopp brukar symptomen vid vaskulär demens komma plötsligt och då upplevas mer påtagligt. Tillståndet kan sedan vara stabilt under en längre tid för att sedan åter försämras.
Hur hanterar man aggressiva demenssjuka?
Andra gånger är oro och aggressivitet ett uttryck för en progredierande demenssjukdom, där den drabbade får allt svårare att klara av och förstå sin situation. I dessa fall får man fokusera på att åstadkomma ett bra bemötande från personalen som vårdar den sjuke.
Kan man se demens på röntgen?
Även skiktröntgen av hjärnan genom datortomografi görs för att upptäcka andra möjliga orsaker till patientens symptom, till exempel hjärntumör. Datortomografi kan också ge viktig information för att kunna ställa rätt typ av demensdiagnos.
Varför blir demenssjuka arga?
Det är lätt att skylla på stress och omständigheter, särskilt om någon fortfarande är yrkesverksam. Som demenssjuk känner man ofta på sig att något inte står rätt till men försöker dölja det, vilket i sin tur ger upphov till ännu mer irritation hos den anhörige.
Vad kan man göra åt demens?
Det finns ingen behandling som tar bort demenssjukdomen. Den beror på skador i hjärnan som inte går att läka. Men det finns mycket stöd att få för dig som har en demenssjukdom. Demenssjukdomar utvecklas ofta långsamt och en person som får en tidig diagnos kan leva ett aktivt liv i många år till.
Kan demens gå tillbaka?
Demens innebär att du på olika sätt får svårt att minnas och att tolka din omgivning. Det går inte att bli frisk från en demenssjukdom, men det finns mycket stöd att få.
Hur ärftligt är demens?
Är demenssjukdomar ärftliga? Ja, till en viss del. Den näst största risken att drabbas är att demens har funnits inom familj och släkt. Den största riskfaktorn är hög ålder.
Källa: Demensförbundets hemsida
SMIL – Stroke Mitt I Livet
I Sverige får cirka 25 000 personer stroke varje år, en person var 20:e minut. Medelåldern för insjuknande i stroke är 75 år, men hela 20 procent är under 65 år. Det innebär att cirka 5000 personer får Stroke Mitt I Livet varje år, ungefär ett fotbollslag inklusive avbytare varje dag!
Gemensamt behov av gemenskap
SMIL är en riktad verksamhet inom flera Strokeföreningar till de som fått stroke mitt i livet, det vill säga i arbetsför ålder. I Strokeföreningen kan ni träffas och göra saker tillsammans och samtala om det som känns angeläget, vad händer med mig nu, kan jag återgå i arbete, att vara förälder och få stroke och allt som man funderar över. Tillsammans kan ni peppa och stötta varandra
SMIL verksamhet i strokeföreningarna
I flera av Strokeföreningarna finns det verksamhet för de som får en stroke i arbetsför ålder. Lista på de föreningar som har SMIL-verksamhet, som kompletteras löpande, finns på deras hemsida.
Källa: Strokeförbundets hemsida